Ik moet al blij en opgewonden. In plaats daarvan werd ik vorstelijk pissed off. Het was absoluut December 2012 op de jaarlijkse vergadering van belangrijk massa: de jonge persoon kanker Alliance. Ik net gehoord de mooie en krachtige Suleika Jaouad, een volwassen kanker overlevende en schrijver, vertel haar kanker niet helemaal 200 vertegenwoordigers van de medische geschiedenis, onderzoek en belangenbehartiging bedrijven, alle geassembleerde ter bevordering van het leven van jonge mensen getroffen met kanker. Dus waarom was gewoon mijn dwingende emotie een van frustratie? Het was als het verhaal vertelde ze--een van gepaard, twijfel, ontslag en eenzaamheid--getroffen veel te dicht bij huis. Pas verschillende feiten en klop het rechte enkele jaren terug, en het zou zijn geweest mijn eigen persoonlijke geschiedenis, circa 1994. Ik kon misschien niet echt geloven dat, bijna 20 jaar later, met alle vooruitgang die we hadden vervaardigd in groeiende en tot vaststelling van het gebied van jonge volwassen oncologie, een patiënt nieuw gediagnosticeerde nog hard tegen dan ook veel van de problemen en dezelfde obstakels oplopen kan. Gezien, zijn er meerdere belangrijke verschillen in onze verhalen. De eerste was haar forum: Suleika websites voor de Brand New York Times over verschillende problemen van volwassenen met kanker door de lens van haar persoonlijke kennis. Om echt een openbare programma op een locatie als de keer is, op zich, een gigantische revolutie in erkenning en geloofwaardigheid voor het onderwerp van jonge volwassen oncologie. Volgende, op een meer nuttige ingang, hadden ze haar eieren voor het behoud van haar vruchtbaarheid bevroren. Toen ik herkende, kanker-geïnduceerde was steriliteit iets dat je zal niet ooit verwacht maar moesten erkennen dankbaar na het feit, een ongelukkige voordeel dat kwam gecombineerd met grote prijs van succes. Het feit dat vruchtbaarheid beschikbaarheid werd geïntegreerd haar kanker ervaring is zeker een succes waard applaudisseren. De uiteindelijke en meest duidelijke verschil was dat ze haar verhaal met een hoog gehalte aan mensen die verzorgd balzaal hartstochtelijk vertelde over het helpen van jongeren met kanker als haar--beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die op zoek waren naar jongeren, onderzoekers die van hun behoeften en problemen leren waren en advocaten die werden ontwikkeling van middelen en diensten om hen te leiden. Terwijl ik had moeite om zelfs een andere jonge volwassen patiënt vinden tijdens mijn jaar-plus van behandeling, Suleika net had gesproken voor een zorgzame en betrokken groep die zelfs niet als optreden een van mijn verbeelding terug uw dag. Maar Suleika van geschiedenis en haar problemen te vinden deze groep en de rijkdom van de middelen, maakte het grimmig duidelijk dat, hoewel veel vooruitgang is geboekt, er nog steeds ver is te gaan om nieuw geïdentificeerd jonge volwassen patiënten om te genieten van de voordelen van die vooruitgang op het moment dat ze horen de woorden, "Je hebt kanker." Wanneer de kritische massa in 2006 onder de auspiciën van de LIVESTRONG Foundation opgericht terwijl de jonge volwassen Alliance, het was een gedurfde experiment in tegelijkertijd de ontwikkeling van een Gemeenschap en een nieuw gebied van de oncologie. We waren een smallish band van gewijd aanbod belanghebbenden die wilde de (langzaam) toenemende bewustwording van de bevolking genegeerd en onbegrepen: tieners met kanker tussen de leeftijden van 15 en 39 jaar oud waarvan slagingspercentages, alleen had ontdekt, was niet verbeterd sinds de jaren zeventig. En voor die mensen die al individuen onszelf, we wisten dat direct vereist dat er veel dat is ontwikkeling. Dingen zoals wild vertragingen in diagnose, geen collegiale ondersteuning, financiële en openbaarmaking problemen voor degenen die in nieuwe banen, de eis voor vruchtbaarheid onderhoud gegevens en financiële steun, geen medische "thuis" waarbij de pediatrische en volwassen werelden, en in het algemeen, verschillende bronnen de eerste behoeften van patiënten met kanker in dit leven fase op een manier die zowel verband houden met en resonant is geweest. Ons antwoord was om elke persoon die verzorgd over-- of die we dachten dat moet geven om--tieners, en ze te plaatsen in een plaats samen met georganiseerde venture om te bepalen van de problemen en maken een behoefte om hen te richten. Vanaf dan op onze hoop was... goed, dat dit wonder zou gebeuren. Dat genoeg mensen zou geven, en blijven zou te verzorgen, om over een cruciale massa (woordspeling bedoeld volledig) van belang dat de verdere ontwikkeling en uitvoering van het plan en de ontwikkeling van het onderwerp zou handhaven. En magie is gebeurd. Onze kleine volwassen omgeving is blijven ontwikkelen en te groeien. Jaarlijks is werk op de jaarlijkse vergadering toegenomen. Veel nieuwe bedrijven aanbieden van middelen en nieuwe diensten ontstaan. Hier vindt u medische mannen opgeleid in jonge volwassen oncologie. Er is een professionele cultuur en een record. De jaarlijkse telling van tijdschriftartikelen met AYA aanbevelingen gegroeid van minimale tot aanzienlijk meer dan 5.000 per jaar in een paar korte jaren. De groei van het netwerk is zo sterk dat de LIVESTRONG Foundation verkozen tot gids de spin-off van het hele programma recht in een splitsing van 501 (c) 3 non-profit--et Voilestof, kritische massa werd geboren. En als we op de kritische massa gewoon moeilijk kijken naar waar we om onze beste weg voorwaarts grafiek hebben meegemaakt nemen, is iets dat we zeker weten dat de essentiële willen groeien van het netwerk en verbeteren van onze missie om te dienen van tieners met kanker is niet veranderd. Een van de functies waarmee tieners is ijver, en een gewijzigde conceptie van tijd. Het is een oorzaak die, wanneer u een persoon vertellen dat ze 'alleen' moeten gaan door, bijvoorbeeld, een jaar van de therapie, ze zal je kijken alsof je certifiably gek zijn en zal waarschijnlijk vertellen u dat per jaar is een ondoorgrondelijke lengte van tijd om stap niet in het leven ze zijn bedoeld om te leven. Hoewel jonge volwassenheid snel in mijn achteruitkijkspiegel daalt, denk ik kwaliteit is ingebakken genoeg duidelijk te maken waarom ik voelde ongeduld en teleurstelling in de huid van het gelaat van wat veel succes zou willen noemen. Maar deze week, zoals we zien de nationale jonge volwassen kanker Awareness Week (die ik zal waarnemen, ook niet bestond in mijn eigen reis kanker), ik geef mezelf dat een maatregel van tevredenheid voor draaien en zal mijn mouwen te nemen opnieuw met de rest van dit buitengewone gebied als we doorgaan met ons werk om er zeker van dat we er te vangen de volgende jonge volwassene die door de kieren valt. En de volgende en de volgende en de volgende.Heidi Schultz Adams, president en CEO van essentiële massa: The Young Adult Cancer Coalition, is auteur van planeet kanker: The meestal vreemd nog meestal weergaven en gunstige activiteiten van uw andere bewoners. Heidi Adams volgen op Twitter: www.twitter.com/heidisa
Via: Een kleine review door sommige voedsel hoog in eiwit en laag in vet
No comments:
Post a Comment