Dit verhaal werd geproduceerd in samenwerking met Storyboard, Tumblr van huis voor de oorspronkelijke journalistiek.
"Kanker," Jason Pike schreef in zijn eerste blogpost afgelopen April. "Het zuigt fucking en het is moeilijk uit te leggen."
Na het realiseren dat een diagnose van keelkanker bedoeld chirurgie zou tijdelijk stelen zijn vermogen om te spreken, Pike, een Chicago ondernemer, wendde zich tot bloggen als een manier om te houden van vrienden en familie in de lus op zijn vooruitgang.
"Als vele kankerpatiënten zal getuigen, de wet van behandeling en herstel is saai als de hel," zegt de 30-jarige, die blogs op nog onafgewerkte. "Daar was ik, liggend in verzorgingskamers op intensieve pijnstillers, zitten in de wachtkamers in afwachting van mijn dagelijkse straling behandelingen of liggend op mijn bank kijken naar de dezelfde afleveringen van de dezelfde shows over en voorbij. Voeg toe aan dat de totale som van in pijn, bang om te sterven en niet in staat om te spreken, en mijn karakter als een beeldend kunstenaar, en het was schokkend makkelijk voor mij om bijgewerkt te houden [blog]. "
Tumblr werd een plek voor Pike om kroniek van zijn persoonlijke reis door de "soms stenig, soms triomfantelijke dagelijkse beweging door ziekte", zegt hij.
Maar de echte loting bleek te zijn de onverwachte Gemeenschap van kankerpatiënten als hem. Zodra Pike begon met inbegrip van tags zoals "kanker," "synoviaal sarcoom," "cancersucks" en "straling" op zijn berichten, trok hij andere bloggers die lezen, commentaar en gevolgd. Vriendschappen gevormd. Sommige werden vaste verbindingen. Net als hij zegt dat veel wilde gewoon weten "ze waren niet alleen in een dergelijke angstaanjagende, absurde situatie," Pike.
Dat is hoe hij ontmoette Mandy Johnston, een Californië blogger die begon te schrijven over haar ervaringen met cervicale kanker binnen dagen na haar eerste diagnose. En Julieth, een Colombiaanse blogger die anoniem haar strijd met nierkanker documenten.
Voor Julieth, Tumblr was een emotionele versie — een veilige plek om te zetten het verdriet, angst en angst, zonder bang te worden beoordeeld door familie, vrienden, of zelfs potentiële werkgevers. "Ik was doodsbang, en ik moest zetten dat gevoel ergens," zegt ze.
Maar voor Johnston, was het proces meer openbare. Voordat haar officiële diagnose kwam, waren ze naar verschillende artsen om erachter te komen wat er met haar lichaam gebeurde gegaan. Gedeelde ze elke stap van het proces met een van haar beste vrienden, via Google Talk; Tumblr is snel tempo — een zegen wanneer het behandelen van de dagelijkse van kankerbehandeling — leek een natuurlijke pasvorm.
"Je hele leven voelt alsof het is bij een stilstand terwijl u voor een arts wacht te bellen, of test resultaten te komen, of de chemo drip om eindelijk eens ophouden met," vertelt ze. En zo was de blog catharsis.
"Ik heb altijd nodig om te schrijven wanneer mijn wereld niet zinvol. Anders de gedachten net churn en tuimelen in mijn hersenen."
"Ik heb altijd nodig om te schrijven wanneer mijn wereld niet zinvol. Anders de gedachten net churn en tuimelen in mijn hersenen."
Ze delen niet in eerste instantie, de blog, Pappenstance, met iemand anders dan de vriend die hadden aangemoedigd haar om te beginnen. Maar net als Pike, was het de kanker-gerelateerde tags, die haar naar anderen leidde — "verwante geesten," ze roept hen — die waren bloggen hun eigen weg door kanker, en steunen elkaar langs de weg.
"We zijn allemaal jongere, misschien een beetje edgy, vaak proberen te vinden van de zonnige kant van deze omstandigheid dat we onszelf in heb gevonden, maar geenszins wordt Pollyannas over het," zegt ze van de hechte gemeenschap.
Pike en Johnston zijn nu afgewerkt met behandeling, en hoewel ze beiden hun aandeel in vervolgafspraken hebben, ze zijn kunnen behouden hun vriendschap buiten Tumblr — via het Internet, natuurlijk, aangezien ze wonen duizenden kilometers uit elkaar.
Bloggen over gezondheidskwesties is natuurlijk niet zonder de obstakels. En terwijl er zijn tal van ondersteunende relaties gesmeed, bloggers een verrassend aantal mensen die infiltreren Gemeenschappen en nep hun ziekten te beschrijven. Sommigen speculeren dat ze hebben een modern, web-afhankelijke versie van Munchhausen syndroom — "Munchhausen syndroom van Internet," het is dubbed — gekenmerkt door mensen faken een ziekte en via het web aan dupe anderen in medeleven. Het meest overtuigend van deze fakers gaat naar extreme lengtes: diep onderzoek naar hun gekozen ziekten of zelfs scheren hun hoofden zodat het lijkt alsof ze heb behandeling ondergaan. ("Munchhausen via Internet," moet worden opgemerkt, is niet een officieel erkende stoornis in het DSM, het handboek voor de diagnose van de American Psychiatric Association.)
"Het is angstaanjagend hoe vaak dit soort dingen komt in deze dag en tijd," zegt Taryn Harper Wright, die loopt van de Warrior Eli Hoax groep, een blog die werkt om deze mensen bloot te stellen. De blog is vernoemd naar een uitgebreide hoax gepleegd door een 22-jaar oude med student die de uitvinder van een fictieve familie behandelt tragedie en ziekte en vele valse sociale media profielen instellen om te trekken mensen.
"Ik denk op dit punt heb ik ongeveer 13 fakers blootgelegd" zegt Wright, die begon de blog laatste Moederdag dag en bloggers hun instincten vertrouwen bij het maken van verbindingen met collega kankerpatiënten online geadviseerd. "Een veeleisende consument en niet ooit het gevoel slecht voor verhoor van een verhaal."
Hoewel het moeilijk te begrijpen wat iemand om nep een diagnose van kanker zou kunnen motiveren, is Pike snel te bieden van mededogen.
"Deze mensen bij de bodem van alles, zijn menselijk en verdienen help, de dezelfde manier waar kankerpatiënten," zegt hij. "Kanker leerde me allerlei cliche dingen, maar de belangrijkste onder hen is empathie."
En daarin ligt de kracht van de kanker blogging gemeenschap — empathie, eerlijkheid en echte menselijke interactie.
"Tumblr bevordert catharsis. Mensen blog omdat ze willen dat hun stem gehoord te worden, dus laat ze weten dat je luistert. "
Link: Keratoconus
No comments:
Post a Comment